Partage de pratiques pour le handicap rare et complexe

L'Équipe Relais Handicaps Rares Bretagne accompagne les personnes en situation de handicaps rares à tous les âges de la vie et dans toute la Bretagne.  Elle soutient les personnes concernées par un handicap rare et leur entourage, familial comme professionnel.  
L’Equipe Relais Handicaps Rares rencontre les personnes et leur famille à leur domicile et dans tous les lieux qui les accueillent pour trouver des solutions aux difficultés rencontrées.  Elle propose également des sensibilisations et formations auprès des professionnels qui accompagnent déjà la personne.
L'objectif de l'équipe relais est d'améliorer la qualité de vie, la continuité de parcours et l'accès aux ressources des personnes touchées par un handicap rare.

Qu’est-ce qu’un handicap rare ?

Le handicap rare est l’association de plusieurs handicaps. La rareté de ces déficiences rend la prise en charge complexe. Il existe 5 catégories de handicaps rares :

• L’association d’une déficience visuelle grave avec une déficience auditive grave (surdicécité) 
• L’association d’une déficience visuelle grave avec d’autres déficiences graves
• L’association d’une déficience auditive grave avec d’autres déficiences graves
• Une ou plusieurs déficiences graves et une affection chronique, grave ou évolutive (affection du métabolisme, du système nerveux, mitochondriale…)
• Une dysphasie grave et d’autres déficiences graves

Par exemple 

• J’ai une épilepsie pharmaco résistante, l’établissement où je suis accueilli ne parvient plus à gérer mes crises : l’ERHR Bretagne missionne un établissement référent pour une évaluation et une sensibilisation de mon entourage.
• Je suis atteint de la maladie de Huntington, je ne parviens plus à gérer mon quotidien et ma conjointe a besoin de soutien :  l’ERHR Bretagne sollicite ses partenaires dont les associations pour mettre en place un accompagnement adapté.
• Je suis maman d’un enfant qui présente des troubles de l’apprentissage, des troubles du comportement et une surdité profonde : l’ERHR Bretagne peut proposer un soutien à l’école ou l’établissement qui l’accueille par la mise en place d’aides techniques, de propositions concrètes afin de diminuer les difficultés.

L’ERHR organise régulièrement des actions de sensibilisation et de partage de pratiques selon des thématiques.

La prochaine rencontre de la Communauté de Pratique Huntington se tiendra le jeudi 29 Janvier 2026 à : 
Espace Roger Ollivier, 13 rue du stade à Plérin (22) salle Noroit

Horaires :

• De 9h à 12h30 : ouvert à tous 
• De 13h30 à 16h30 : pour les professionnel(le)s de l'accompagnement rencontrant des personnes concernées 
• Au programme de 9h à 12h30 : 
  -Une exploration concrète et interactive de la communication alternative et alternée, avec un focus particulier sur l’utilisation de la tablette comme outil d’expression, de soutien et d’autonomie présenté par M.Thébaut d'"équipe et moi en CAA"
  -Une analyse de situation complexe.

• Au programme de 13h30 à 16h00 :
  -Ateliers pratiques
  -Partage d'expériences et d'outils autour de situations complexes 

        
  L’ERHR vous attend nombreux à ce moment privilégié pour apprendre, s’inspirer et renforcer nos pratiques et nos expériences.

Cette journée est gratuite et l’Inscription obligatoire :

https://www.helloasso.com/associations/association-gabriel-deshayes-equipe-relais/evenements/communaute-de-pratiques-huntington

Contact :

• Par téléphone au : 06 64 95 48 73 
• Par courriel :  secretariat@erhr.fr
• Rendez-vous sur notre site bretagne.erhr.fr